2023年5月14日,第六届ILD创新引领发展论坛在杭州盛大召开。六年来,论坛始终致力于推动我国间质性肺疾病(ILD)学科高质量发展,促进呼吸及风湿等多学科疾病学术交流。今年,领域内专家、医生、学者、企业、媒体等逾400位嘉宾齐聚一堂,就ILD领域的诊断和治疗等学术话题展开交流,并在大会上启动了“ILD疾病领域生态圈联盟”“院内ILD患者一体化诊疗中心”和“肺纤维化防治科普中国行”项目。通过产、学、研的深度融合,并借助国家级媒体,旨在提升全社会对ILD疾病的认知水平,助力中国ILD疾病防控体系建设。
大会启动仪式
不能逆转的肺纤维化,早发现早诊断赢得治疗时机
间质性肺疾病(ILD)是一类复杂、较难明确病因,主要累及肺间质、肺泡和(或)细支气管的弥漫性肺部疾病。超200种肺部疾病可导致肺纤维化[[1]],这是一种不可逆的肺组织瘢痕,其对肺功能和生活质量可产生负面影响,并可能危及生命。
特发性肺纤维化(IPF)是ILD中较常见的一种类型,目前病因仍未明确,且进展具有不可预测性。IPF一旦确诊后,患者五年生存率不足30%[[2]],低于子宫癌、乳腺癌、结肠癌等大多数癌症;急性加重后的中位生存期仅2.2个月[[3]],堪称“不是癌症的癌症”。
中日友好医院代华平教授表示,面对特发性肺纤维化(IPF)这一不可逆的疾病,做到早期发现、早期诊断、早期开展抗纤维化治疗是延缓疾病进展、提高生活质量的关键,这需要临床专家、患者、大众的共同努力。
代华平教授
中国医学科学院北京协和医院徐作军教授强调,由于疾病的罕见性和临床症状的不明显,应增强临床医生对于ILD及肺纤维化的认知度,且诊断时应联动多个学科,避免误诊、漏诊或延误诊断情况的发生。
徐作军教授
“肺纤维化防治科普中国行”启动,提升全社会的疾病认知
为推动健康中国建设,提高全社会对肺纤维化及特发性肺纤维化(IPF)的认知,助力患者尽早参与诊断与治疗、减轻疾病负担,由人民日报社健康客户端主办,勃林格殷格翰支持的“肺纤维化防治科普中国行”项目在论坛上正式启动。项目联动医生、患者、媒体和企业,将在未来三个月内共同挑战“最多人在线传递和吹风车的视频接龙”这一全新吉尼斯世界纪录,配合系列科普行动,进而向全社会普及肺纤维化疾病诊疗知识,传递“早诊早治早抗纤”的正确诊疗观念。
人民日报健康客户端副总编辑王君平表示,人民日报健康客户端,权威医生在身边,是为了提升公众健康素养,推进健康中国建设应运而生的中央媒体。我们希望借助客户端平台的影响力和公信力,号召更多的权威医学专家和公众加入到“肺纤维化防治科普中国行”活动中,将权威的信息传得更开、更广、更深入,让公众听得到、听得懂、做得到,使得更多肺纤维化患者获得更长生存期和更高的生活质量,助力推动健康中国2030战略目标早日实现。
肺纤维化防治科普中国行启动仪式
以患者为中心,联动多方共建ILD疾病诊疗生态圈
除创新治疗药物的需求外,ILD全程管理仍存在诸多未被满足的需求。基于此种现状,通过多方联动构建涵盖疾病认知、早期筛查、分型诊断、精准治疗、平稳期管理等在内的学科建设管理和生态圈赋能型社区的设想应运而生。
勃林格殷格翰将在未来建立间质性肺疾病(ILD)关爱中心。以患者为中心,联动院内院外,打通疾病前端筛查、中端治疗和后端检测管理,让标准化诊断模式、精准化个体化治疗方案惠及更多患者,真正实现ILD疾病的全程管理。勃林格殷格翰已与圆心科技共建了间质性肺疾病教育专区,院外多渠道惠及患者。当日,勃林格殷格翰还宣布与欧姆龙医疗建立战略合作,进一步对构建ILD诊疗生态圈提供有力支持。
生态圈签约仪式
勃林格殷格翰人用药品总经理陈星蓉表示:“作为一家研发驱动的全球领先生物制药企业,我们在提供全球首创的抗纤维化治疗药物和整合疾病管理方案的同时,始终坚持以患者为中心,积极与政府、专家、医生、患者和企业多方合作,旨在打造间质性肺疾病全周期健康管理的生态圈,助力健康中国行动的持续发展。”
[1]葛均波,徐永健.王辰.内科学.第9版[M].人民卫生出版社, 2018.
[2] Vancheri C, et al. A progression-free end-point for idiopathic pulmonary fibrosis trials: lessons from cancer. Eur Respir J. 2013 Feb;41(2):262-9.
[3] J.W. Song, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J.2011 Feb;37(2):356-63.（活动方供图）
