孤独症患儿听医生指令喂妈妈吃东西/中国网记者金慧慧摄
四岁的小宝侧躺在地板上，机械地摆弄着手中的玩具吊车，旁边的医生告诉他，他的爸爸妈妈走了，他连头都不抬一下。
医生又拿出一个会“唱歌”的玩具猴，小宝坐起来，挪到医生身边，从医生手中“抢走”玩具猴，没有看医生一眼。
小宝一岁半时，妈妈冯淑霞发现他不理人，但丈夫认为孩子还小，大一点就好了。一年过去了，小宝还是不理人，冯淑霞慌了，逼着丈夫带儿子去医院检查。海南省妇幼保健院给出的诊断结果是，小宝患有孤独症。
两岁八个月时，小宝开始接受康复治疗。“都一年多了，小宝没有进步。”冯淑霞尴尬地冲医生笑了笑，一丝苦涩留在嘴角。
每年新增近20万患儿，无有效药物
孤独症，又称自闭症，是一组发生于儿童早期的神经系统功能发育障碍性疾病。发病年龄在三岁以内，以社交交流和交互作用障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式为主要临床表现。
冯淑霞说，小宝喜欢掐人的脖子，还经常把别的小孩推倒在地。就在她向医生介绍小宝病情的时候，小宝大叫了几声，之后继续玩手里的玩具，整个过程都没有抬头看周围的人。
孤独症患儿存在社会交往和沟通障碍，只生活在自己的世界中，像夜空中独自闪烁的星星，因此被称作“星星的孩子”。
美国国家卫生统计中心2018年最新的报告显示，孤独症的患病率为1/59。目前，我国尚未开展针对孤独症的全国性流行病学调查。
据中国残疾人福利基金会提供的数据，我国孤独症患病率约为1%，孤独症人群超1000万，孤独症儿童超200万，并以每年近20万的速度增长。
“我国孤独症发病率逐年增长，就医的孩子越来越多。能否由几个部委牵头，做一次孤独症全国性流行病学调查，为相关政策制定提供帮助？”北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香对中国网记者表示。
原国家卫生部印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》指出，儿童孤独症是由多种因素导致的，遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素，特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会增加发病可能性。
“目前无有效药物能治愈孤独症，一些治疗手段，如针灸、按摩等可以改善孤独症的某些症状，但这些症状不会消失。”贾美香说。
6岁前是黄金干预阶段，专业人才紧缺
贾美香是中国残疾人福利基金会请来为孤独症儿童义诊的专家。小宝是她的义诊对象。2018年4月28日，中国残疾人福利基金会组织了10位国内孤独症康复领域知名专家，为来自海南、贵州、西藏等12个省市区的近300名孤独症儿童义诊。
等待义诊时，一位妈妈在照看到处走动的女儿。/中国网记者金慧慧摄
“从小宝的行为来看，孤独症的诊断结果是正确的，但康复训练不够。我叫他，他没有回应，父母离开，他也没有反应，完全是在无目的地玩玩具。”贾美香说。
小宝在海南的一家康复中心接受治疗，每天上五节课，十个月都是同样的课程内容。“他很快就腻烦了，一听到上课就哭，要回家了开心地拍手。”冯淑霞说。
“不同年龄、不同程度的孩子，需求是不一样的，要根据孩子的程度给予相应的训练，课程不合适，孩子永远都一样。有些孩子书本上的知识学不了，可以学习一些生活本领。小宝现在是能坐着就不站着，能趴着就不坐着，需要进行一些习惯训练。”贾美香说。
为了这次义诊，邱璐特地从贵州赶来。儿子丛林一岁十个月时被确诊为孤独症，之后就开始接受治疗，如今已四岁七个月，上了幼儿园。邱璐觉得儿子虽然能开口说话，但语言不明显，注意力分散，希望能得到专家的指导。
“判断孩子是否经过有效训练要看眼神，丛林现在还没有眼神。老师一定要先教眼神，让孩子在看的基础上学习，听指令，而不是填鸭式地教学。”贾美香说，“老师要让家长了解孩子的训练计划，以便配合教学，检查教学效果。”
“我们那里的康复机构环境不是很好，教室比较拥挤，老师没有特殊教育资质，孤独症和脑瘫、聋哑的孩子在一起上课，一个孩子一天只有一个小时的个训时间，其他时间都是由家长带着孩子集体训练。”邱璐说。
“场地是一方面，更重要的是人才紧缺，我国孤独症康复治疗急需培养专业人才。”中国康复研究中心主任医师张通对中国网记者说。
孤独症儿童康复样板基地建立，大龄患者养护仍是空白
中国的孤独症康复机构大都是由孤独症患儿的父母创办的，他们利用自己学来的方法为其他孩子做康复治疗。
“这些私立机构给孤独症孩子提供了治疗机会，但也存在不规范问题。”张通说。
贾美香表示，这些机构需要统一管理，需要行业标准和规章制度来规范。
2017年，中国残疾人福利基金会与海南省残疾人基金会、海口市政府、海口市残联联合成立了中国残疾人福利基金会孤独症儿童（南方）康复基地（简称南方康复基地）。
“希望能够打造一个孤独症康复治疗样板基地，依托专业的教师队伍和国际先进的治疗方法，制定出孤独症康复治疗行业标准和规范，推动我国孤独症康复治疗整体水平提升。”中国残疾人福利基金会相关负责人表示。
南方康复基地的负责人师从贾美香，从事孤独症康复治疗已有14年。像她一样专业的老师，目前南方康复基地共有近20位。
南方康复基地集医、教、康、研、辅为一体，除了开展个别化训练、常规集体课、PT（物理疗法）、OT（作业疗法）、ST（言语疗法）、特色课音乐、绘画等训练课程外，还将与美俄孤独症机构合作开展马术、海豚等，国内空白、具有探索性的康复训练课程，实现多学科融合、跨专业的综合康复。
“坐在移动的马背上10分钟相当于做了3000次按摩，马背上投篮等运动，可以让孩子的肢体得到伸展。”马术师王挽华告诉中国网记者，经过训练的孩子认知和人际关系都得到了改善。
南方康复基地还将打造情景小镇，内设商店、红绿灯交通路口等，模拟真实生活环境，让孩子们能够真正接触社会，学会适应、融入现实生活。
我国年龄最大的孤独症患者今年49岁，父亲去年去世，母亲罹患癌症。
“大龄孤独症患者越来越多，我国还没有大龄孤独症患者的就业养护机构，将来父母离开人世了，他们就没有了去处。”贾美香说。
她建议国家出台相关配套优惠措施，号召爱心企业参与解决大龄患者就业问题；建立可信赖的信托和保险机构，满足患者父母想要给孩子留下一笔财富的需求。（文中患者及家属皆为化名）
