让我们一起助力 让“星星的孩子”在他们所属的天空中闪耀

发布时间:2023-04-03 来源:中国网商务频道 作者:梁长玉 责任编辑:常玉

梁长玉报道 每年的4月2日是世界自闭症日。自闭症的致病机理尚不明晰,至今仍是一个世界难题。自闭症孩子的核心症状是社交和关注缺陷,他们“怪异”的行为表现,容易招致主流社会的误解、歧视和排斥。这让自闭症患者和家庭,面临着难以言说的孤独和痛苦。

“精神癌症”这四个字缠住了无数个自闭症患者的家庭。很多妈妈说:我唯一的愿望,是比我的孩子多活一天。如果有这样一群人,正在让“星星的孩子”通过艺术、教育和技能培训,逐渐走出家门、走向社会,会发生什么样的故事?来看看“天使知音沙龙”是怎样为自闭症孩子和家庭带来翻天覆地的变化......

用音乐打开自闭症孩子的耳朵

甜甜23个月的时候,被诊断为自闭症。甜甜从小就不和人交流,也不会说话。甜甜的妈妈害怕带孩子去人多的地方,她害怕孩子的怪异行为引起别人的围观和指指点点。

照顾一个自闭症孩子的压力,让妈妈的生活陷入灰色,她对一切都失去了兴趣。

在甜甜妈妈的身边,还有很多家长是这样的。

天天妈妈在孩子确诊后,尝试了各种各样的治疗方法。儿子喝过的中药,可以论吨计数。

政政的妈妈在孩子1岁半的时候发现异常。上海总共四家儿童医院,妈妈每个月都去挂四个号给孩子看病。

家长们正竭尽全力试图打开自闭症孩子的世界,但却在这场与命运的交锋中处处碰壁......

一次偶然的机会,上海城市交响乐团团长曹小夏在杂志上读到一篇介绍自闭症的文章,得知了自闭症孩子和家长的困境,萌生了一个简单的想法:每周六给家长们组织一次音乐活动,舒缓一下情绪;让小朋友们听听音乐,做做游戏。

这一想法得到了社会各界的响应,点点星光点亮了银河,开始走入“星星的孩子”们的世界。

2008年,上海城市交响乐团与上海慈善基金会共同成立了“天使知音沙龙”。200多名青年志愿者组成了慈善义工队,用手中的乐器为自闭症家庭服务。

刚开始活动时,自闭症的孩子们根本坐不住,满教室乱跑。三个老师轮流管教,但拔高的音量对孩子们来说徒劳无功。发给他们的铃鼓、小鼓,被随意扔掉。一不高兴,孩子们就大哭、跺脚,甚至砸东西、用头撞墙,老师们的手都被掐出红印。

于是志愿者们转变策略,拿起了手中的弦乐器。当城市交响乐团的弦乐四重奏组拉起《欢乐颂》时,奇迹出现了,孩子们竟然一个个安静下来,甚至并排坐下,有的孩子开始面露笑容。一位母亲当场就落泪,“孩子在家,你拼命引他笑,他都不会笑的。”

在“天使知音沙龙”,音乐既是穿透心灵屏障的利器,也是彼此之间不言自明的通用语言。孩子们随着音乐回归童真,唱唱跳跳,而不必在意外界的眼光。对家长们来说,“天使知音沙龙”也为他们提供了暂时喘息的机会。他们终于可以暂时放下照护的压力,聊聊家常、聊聊喜欢的服装、聊聊身边的美食。孩子们在音乐中收获了成长,家长们也在音乐中重新拾得了生活的乐趣。

“用音乐打开自闭症孩子的耳朵。耳朵打开,听见了,孩子们就会再听到世界其他的声音”。在曹鹏先生的指引下,曹小夏和她的团队开始教自闭症孩子一些音乐。孩子们逐步学会了听指令、看谱子、合奏乐器等。渐渐地,他们从能够安静地听完整场音乐会,甚至能直接参与合唱、舞蹈、打击乐、铜管乐、弦乐等舞台演出。家长们感慨:我们的孩子有了翻天覆地的变化!

我们要上学!

大多数自闭症的孩子行为举止比较独特,有的还经常上课时随意叫喊影响同学。

甜甜在幼儿园的时候,从不和同学玩,也不太理睬老师,总是一个人坐在角落,或者溜出教室漫无目的地闲逛。

天天在普通小学读了五年书,越来越封闭自己,越来越焦虑,没有归属感,没有自信,甚至没有语言。

辅读学校一个班级10个学生,有唐氏综合征孩子、发育迟缓以及其他残疾的孩子。自闭症孩子的核心症状是社交和关注缺陷,教学方法应该根据他们自身的神经发育特点而设计。但是,目前辅读学校没有这样的针对性课程设计,同时缺乏执行的基本条件。

自闭症孩子正处于一个两难的状况,无法适应融合教育,辅读学校又满足不了需求。

星星孩子的“银河课堂”

“天使知音沙龙”让人们看到了自闭症孩子身上不同的一面,更让人看到了教育所带来的可能性。2017年7月,“爱课堂”项目成立。从周一到周六,自闭症的孩子们有了生活语文、生活数学、绘画、英语、阅读、跳舞、语言等各种课程的学习,这群“星星的孩子”有了适合自己的“银河课堂”。

在爱课堂,孩子们找到了自己的兴趣所在,还学会了不少的生活技能。这一个个的锚点,让自闭症孩子们投入到了生活当中。

笑笑同学现在经常坐在静安寺的台阶上,面对嘈杂的人群安静写生,一画就是一个多小时。

家在松江的政政同学,爸爸身患癌症,有时妈妈无暇顾及他。周一到周六,他自己从家出发,换乘2辆地铁到“爱课堂”上学。今年2月的一天,“爱课堂”组织孩子们外出写生,政政凭着自己在“爱课堂”学到的本领,通过高德地图的检索,成功找到了自己从未去过的陌生地方。

而爱课堂能够吸引自闭症孩子的参与,并产生效果的关键原因,在于爱课堂课程设置的科学性。

视觉化学习是谱系障碍孩子们的强项,所以文化课程上,老师们就使用了很多图片来教学。语言课上,他们的发音得到了指导和纠正。根据自闭症孩子的学习认知规律设计的舞蹈课,让通常情况下连广播操都做不好的他们,能够像模像样地跳起舞蹈。

艺术类的课程,更是为这些语言能力并不强的孩子们建起了与外界沟通的桥梁。不设任何限制的美术课,让孩子们可以拿起画笔肆意描绘出心中的世界。书法课上,孩子们则被邀约进入刚柔并济的线条与结构中,去领悟美和文化的底蕴。

在这些课程中,老师们不断给予孩子们鼓励和肯定,发掘他们的潜能。渐渐地,孩子们也看到了自己的闪光之处,开始想象生活的其他可能性。

沙龙课堂:咖啡馆陪伴成长全流程

从“天使知音沙龙”到“爱课堂”,自闭症患儿的学习生活逐渐丰富。但随着自闭症患儿年龄的不断增长,新的需求摆在眼前。如何帮助自闭症儿童更好地与陌生人交往,如何探索一条大龄自闭症患者的就业之路,曹小夏老师和她的她的儿子石渡丹爾进行了勇敢的尝试。

自2016年开始,天使知音沙龙便与上海市商贸旅游学校联手,开始举办每周一天的技能培训。2018年3月,咖啡制作课程的成功设置,为启动爱咖啡项目打下了扎实基础。2018年4月1日,爱咖啡(A-COFFEE)成立。

孩子们在爱咖啡馆洗碗、洗杯子,冲泡咖啡,学会咖啡拉花。称出15.1克咖啡粉,萃取29秒,得到30毫升的咖啡液,自闭症患儿行为刻板,这一特性却使他们在冲调咖啡时显得更加严谨。

当然真正的挑战不在于冲调一杯咖啡,而是服务于形形色色的人。

“爱咖啡”专程请来老师为孩子们教授礼仪课,教他们见到顾客时微笑、鞠躬,并说“欢迎光临”;打翻咖啡时要说“对不起”;上咖啡的时候要把咖啡杯放在桌上,而不是递到顾客手中;顾客道谢时要记得回一句“不客气”。

在爱咖啡馆的学习实践中,还有不少志愿者的参与。场景化的、具体化的志愿者陪伴,为孩子们创造了一个与人交流、沟通的真实情景,帮助孩子们习得社交技巧、积累成功的经验。

这些细致入微且极具耐心的培训,让自闭症孩子们能够掌握一定的社交的密码、跨越交流的障碍,也鼓励着他们不断尝试着迈入社会、融入社会。

天天同学现在可以主动发起一个2-3回合的对话,可以自己骑车去上学、骑车去爱咖啡,也能够渐渐学会把带出去的物品带回来。

尘尘同学喜欢乐器、画画、书法,上台表演毫不怯场,可以自己报幕。为了心爱的艺术,他可以穿越半个上海,坐公交车和地铁去上课,也可以在画室里一坐就是一个下午,一丝不苟地画素描。

这些“星星的孩子”们,开始探索着他们在地球的生活,尝试发现生活的美好和精彩之处。

这对于他们的家人来说,曾经是无法想象的。对自闭症儿童的家长来说,孩子们身上点滴的变化和成长,就是希望!

从天使知音沙龙到爱课堂,从爱课堂到爱咖啡,自闭症孩子们走进生活、走进校园、走向社会。关爱自闭症儿童的项目,也在传承和创新中延续,“星星的孩子”在闪耀。

多年以来,“天使知音沙龙”倡导通过艺术教育,让自闭症儿童通过艺术表达自己的情感、与人交流、培养自信。沙龙也积极引入教育干预,运用适宜自闭症孩子的教学方法,帮助孩子掌握基本教学内容、培养生活技能。孩子们在这里收获成长,家长们在这里舒缓压力,共同建构起自闭症家庭应对挑战的能力。

“星星的孩子们”,生活在地球。生命因不同的样态而精彩,多一些理解、包容,多一些温暖、关爱,就能为那些生活在灰暗中的孩子和家庭传递爱和勇气。让我们一起助力,让星星在他们所属的天空中,发出应有的光芒!(主办单位供图)

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