上海华山医院神经内科NMO-MS患教会坚持公益性

发布时间:2020-06-01 来源:中国网商务 作者:周健 责任编辑:梁长玉

周健报道  “我们一直坚持纯公益的非商业化。”在5月30日举办的第五届复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS患教会上,活动主办方华山医院神经内科副主任医师全超介绍,这一活动服务了越来越多的患友,凝聚起医护和患友们抗击疾病的勇气和信念,并将这份力量和祝福传达到每个人心里。

首次线上和线下相结合

复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授,在致辞中说,活动至今已经举办了第五年,聚集了越来越多来自全国各地的患友们。感谢患友们和医护团队多年来的坚持和付出,医护团队也会继续深耕这一领域。

“5月30日是世界多发性硬化日,我们借这个日子举办患教会,提供医患互相交流,患者互相帮助取暖的这样一个平台。”全超介绍,第一届的时候只有十几个患者,去年有200多个患者,而5月30日的第五届,因为疫情,首次采取线上和线下结合的直播方式,受到全国各地患者的欢迎,线上有超过8000多个患者。

全超强调,活动一直坚持纯公益的非商业化。“我们坚持以患者为中心,保持客观、中立的治疗观点;涉及的疾病类型不仅包含多发性硬化,还包括视神经脊髓炎谱系病、MOG抗体相关的中枢神经系统脱髓鞘病;秉持学术性原则,紧密结合最新的临床研究结果,解答患友们在诊疗过程中的疑问。我们致力为患友们提供更多更好的医疗照护。”

医护专家答疑解惑

直播中,华山医院神经内科周磊主治医师,以“NMO与MS——新的治疗与挑战”为题,讲解了患友最为关心的问题:NMO与MS的最新认识、诊疗经验、治疗方案,及中国患者的治疗选择。他还做了题为“NMO与MS的自我管理”讲座,与患友们分享如何更好地与疾病共存,如何准确地识别复发症状,与医护团队共同抗击病魔。

疾病缓解期预防复发治疗是NMO与MS患者防治疾病进展最重要的环节,个体化的免疫治疗能在疾病缓解期最大程度地保证患者的生活质量。华山医院药剂科医师副主任医师马春来教授,在“免疫抑制剂——你不知道的事儿”讲座中,详细解释了各种免疫抑制剂的适应证和使用注意事项,并一一解答了患友的选用药物过程的困惑。

护理亦是疾病恢复的关键环节。华山医院神经内科许雅芳护士长,聚焦于疲劳、疼痛、排便障碍三个方面,讲解了脱髓鞘病患友可能出现的症状及日常的护理方法,为患友及家人提供参考。

MOG抗体相关脱髓鞘病是近年来新发现的一类脱髓鞘病,是不同于AQP4抗体阳性NMO及MS的一种独立的疾病亚群。对此,患友们往往有更多诊疗上的困惑。华山医院神经内科张包静子医生,为患友们普及了该病的最新概念和诊疗经验。

视神经炎是脱髓鞘病的致残的一个重要原因,一次又一次的发作常常让患友们感到焦虑无助。澳门镜湖医院眼科的黄咏恒医生,讲解了NMO和MS的视神经炎诊疗,提醒患友们及时识别视神经炎症状,尽早诊疗是改善预后的关键。

据了解,活动的主办方包括,复旦大学附属华山医院神经内科、复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科、复旦大学附属华山医院护理部、华山医院神经内科党支部、华山医院神经内科工会、NMO-MS上海之家、上海市罕见病防治基金会。

华山医院神经内科NMO-MS团队表示,将继续深入和提高视神经脊髓炎谱系病及多发性硬化的诊疗水平,帮助更多患者摆脱疾病阴霾,享受本该拥有的美好生活。

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